وجه الفريق الاشتراكي بمجلس النواب سؤالا كتابيا إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية، حول الوضع الصعب الذي يعيشه مرضى الضمور العضلي الشوكي (SMA) وأسرهم بالمغرب. وأشار الفريق إلى أن معاناة هذه الفئة لا تقتصر على الألم الجسدي للمريض، بل تمتد لتشمل عبئاً مادياً ونفسياً هائلاً على الأسر، نتيجة ارتفاع أسعار الأدوية الأساسية مثل “زولجينزما” و”إيفريسدي” و”سبينرازا”، وعدم إدراجها ضمن قائمة الأدوية المدعومة حكومياً أو القابلة للتعويض بشكل كامل.
كما لفت الفريق الانتباه إلى غياب برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، ما يجعل الأسر تضطر إلى المرور بسلسلة من المواعيد الطبية والتحاليل الجينية المكلفة قبل الوصول إلى التشخيص النهائي. وأضاف الفريق أن الأعباء اليومية تشمل أيضا ترويض طبي، وشراء معدات طبية، وتوفير رعاية مستمرة، مما يزيد الضغط على الأسر ويجعل حق المرضى في العلاج تحديا يوميا.
وطالب الفريق وزير الصحة والحماية الاجتماعية بتوضيح التدابير التي تعتزم الوزارة اتخاذها لضمان حق هذه الفئة من المواطنين في الحصول على العلاج المناسب، وتخفيف الأعباء المالية والنفسية عنهم.
ويذكر أن الضمور العضلي الشوكي مرض وراثي نادر يهاجم الخلايا العصبية الحركية، ويؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات وصعوبة الحركة، وقد يصل إلى تأثير خطير على التنفس والقدرة على البقاء على قيد الحياة في الحالات الحادة، ما يجعله من الأمراض العصبية المستعصية التي تتطلب تدخلات طبية عاجلة ومتواصلة.