ناقش مشاركون في فعاليات الملتقى الجمعوي السادس للأمراض النادرة، يوم أمس السبت بالدارالبيضاء ، موضوع "الأمراض النادرة والحق في الرعاية الصحية".
وسلط المتدخلون في هذا اللقاء العلمي، المنظم من قبل الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بالمغرب، الضوء على تأثير هذه الأمراض المزمنة على حوالي مليون ونصف مريض مغربي، وكذا طرق مواجهتها خاصة عن طريق الأدوية، والاستشفاء، والعمليات الجراحية، والمنتجات الغذائية، والرعاية شبه الطبية) .
وأشاروا إلى أن المرضى بالمغرب يواجهون صعوبات في الحصول على الرعاية الصحية بالنظر إلى عدم توفر العديد من الأدوية ، وكذا صعوبة الحصول على تعويضات من طرف أنظمة التعويض الصحي بالنسبة لبعض الأدوية الموجودة.
واعتبروا أن الأدوية المستخدمة تحديدا في علاج الأمراض النادرة (الأدوية اليتيمة) على الرغم من ارتفاع تكلفتها ، تبقى قيمتها العلاجية كبيرة ونتائجها جيدة في إنقاذ الأرواح والمحافظة على الأعضاء الحيوية.
وفي سياق متصل ، قالت رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بالمغرب موسيار خديجة، إن هذا المنتدى السنوي، المخصص لجمعيات المرضى النشيطة في المجال والمرضى المعنيين، يتوخى تعزيز الروابط بين الجمعيات وترسيخ ثقافة تبادل الخبرات، وكذا تسليط الضوء على كافة الصعوبات التي يواجهها الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة بالمغرب.
وأضافت موسيار الأخصائية في الطب الباطني، أن هذا اللقاء يروم أيضا التداول في قضايا هامة من قبيل الحقوق المتاحة للمرضى في الحصول على الرعاية المناسبة للعيش بشكل أفضل مع مرض نادر.
وأشارت إلى أن هذه الأصناف تعد أمراضا صعبة التشخيص والعلاج ، إلى جانب تكلفتها الباهظة التي ترهق كاهل العائلات ، مضيفة أن غياب علاج الأمراض النادرة له كلفة بشرية واقتصادية باهظة، قد تفوق قيمتها التكلفة المالية للأدوية.
ويتضمن برنامج اللقاء تنظيم ورشات تفاعلية حول مواضيع تهم ، على الخصوص، "الأمراض النادرة والحق في الرعاية"، و"إدماج الأمراض النادرة في السياسات الصحية بالمغرب"، و" تجارب الجمعيات في تعزيز حقوق المرضى وولوجهم إلى العلاجات الأساسية".