AHDATH.INFO
تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف يوم 28 فبراير، سلطت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة، الضوء على المعاناة المضاعفة التي تعيشها هذه الفئة ومحيطها الأسري خلال رحلة البحث عن التشخيص التي يصعب معها تحديد طبيعة الأمراض النادرة، وما يخلفه هذا التيه من ألم نفسي واستتنزاف مادي واضطراب أسري.
وتعد هذه المناسبة فرصة لرفع الوعي وتوحيد الجهود داخل القطاع الصحي، مع إشراك صانعي السياسات من أجل خلق بيئة قادرة على توفيركل الوسائل والمستلزمات الطبية والأدوية لمهنيي الصحة للمساهمة في التشخيص المبكر للأمراض النادرة من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وغيرها من الخطوات الكفيلة بتقليص الأخطار الصحية الجانبية و الاجتماعية للأمراض النادرة.
وحسب المعطيات التي تم تداولها خلال فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الامارات للأمراض النادرة المنعقد بدبي يومي 25 و 26 فبراير 2023 ، فإن عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص. منهم ما يقارب مليون شخص بالمغرب في غياب ارقام موثوقة
وأشارت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة، أن المجهودات التي قامت بها وزارة الصحة بالمغرب في السنوات الأخيرة لرعاية صحة المصابين بأمراض نادرة، تبقى غير كافية على مستوى الكشف المبكر، ما يجعل الأسرة تائهة بين الأطباء بحثا عن التشخيص، ما يثقل كاهلها ماديا ونفسيا.
ولتجاوز هذا التيه والتخبط الذي تعاني من الأسر، دعت الجمعية وزارة الصحة إلى توجيه الأسر نحو الفحص المنتظم للأطفال حديثي الولادة، مع القياة بحملات توعية للتعريف بهذه الأمراض بإشراك الأطر التربوية، مع توسيع دائرة التضامن المجتمعي لمساعدة المرضى، وضمان التأمين الصحي الشامل وتطية نسبة 100 في المائة من كل الخدمات الصحية للمرضى.
ومن بين الأمراض النادرة : الهيموفيليا، مرض هشاشة العظام ،الفينيل كيتونوريا؛ الضمور العضلي الدوشيني؛ متلازمة أنجلمان؛ متلازمة مثلثية الرأس؛ مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي ؛ ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الأطفال ومرض التليف الكيسي؛ ومرض انحلال البشرة الفقاعي؛ ومرض كرون (التهاب الأمعاء الدقيقة)؛ ومرض (التهاب المفاصل الفقارية الرئواني) ، الشيخوخة المبكرة وغيرها من الأمراض النادرة.