AHDATH.INFO
معاناة تتعمق يوما بعد يوم داخل صفوف أسر أطفال القمر بالعيون، بعد أن دق أولياء الأمور ناقوس الخطر منذ ثلاثة أشهر، دون أن تتجاوب أي جهة مع مطالبهم البسيطة التي تتسبب لا مبالاة المسؤولين في تعقدها مع الوقت بسبب الوضع الصحي الخاص لأطفالهم الذي يعانون من مرض نادر يعرف بمتلازمة جفاف الجلد المصطبغ، الذي يتسبب في حساسية مفرطة من أشعة الشمس، ما يجعلهم عرضة لما يشبه الحروق الجلدية عند أي اتصال بضوء الشمس، وفي حال التعرض طويلا للشمس بسبب الجهل بطبيعة المرض، قد يتطور الأمر إلى سرطان جلدي، وهو ما يجعل الليل أكثر آمانا لهم، ليطلق عليهم وصف "أطفال القمر".
واضطرت أسر أطفال القمر بالإقليم، إلى طرق كل الأبواب لإسماع صوتها، وذلك بعد أن تم تجميد كل أشكال الدعم التي تضمن السير العادي لجمعية "آباء وأطفال القمر" بالعيون، بما فيها مصاريف الأدوية والتطبيب التي تخصص لأربعة عشر طفلا، وقد اضطر أعضاء الجمعية بشكل تضامني إلى توفير سومة الكراء الشهري لمقر الجمعية، بعد أن أغلقت في وجههم كل الأبواب و توقف الدعم المخصص لهم من طرف عدد من الداعمين.
اجتماع أسر أطفال القمر بالعيونوفي اجتماع استثنائي للمكتب المسير للجمعية الذي عقد قبل شهر رمضان، أوضح الأعضاء أنهم طرقوا كل الأبواب المتاحة من أجل احتواء الوضع الذي وصفوه بالمزري، بما في ذلك إطلاق نداء استغاثة للجهات الرسمية، لمدة تفوق ثلاثة أشهر دون أن يتلقوا أي رد، منبها للتداعيات المرتقبة على صحة الأطفال في حال غياب الدعم.
وتفاعلا مع معاناة أسر أطفال القمر، ساءلت البرلمانية ليلى داهي، عن التجمع الوطني للأحرار، وزير الصحة عن الحلول والاجراءات التي سيتخذها للنهوض بوضعية أطفال القمر بالعيون، في ظل غياب الدعم الخاص بمصاريف التطبيب الذي يجعل حياتهم في خطر، مطالبة بالتدخل العاجل لإنقاذ هذه الفئة التي تعاني في صمت.